罕见病患者上学权利 需要保障而非剥夺

2015-02-02 09:22:32 来源: 西安晚报(西安) 举报
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因患有血友病,刚入学不久的大一新生郑清(化名)收到学校的“取消学籍决定”。1月22日,郑清将中国劳动关系学院告上法庭,认为学校侵犯了血友症患者的平等受教育权,要求学校撤销取消学籍的决定,这是国内首例通过司法途径维权的罕见病患者教育受歧视案件。(2月1日《新华每日电讯》)

郑清被大学取消学籍,主要依据是《普通高等学校招生体检工作指导意见》,意见规定中对患有严重血液病的学生,高等学校“可以不予录取”,可谓“师出有名”。然而,同样的意见还规定,“只要不影响专业学习和不影响其他学生的学习,录取时一般应不受限制。”这说明,对一些罕见病是否录取并不是“一刀切”,本意是更好地保障那些基本能够满足受教育条件的特殊群体,不被挡在大学大门之外。显然,大学对患有血友病的郑清作出取消学籍决定,依据并不充分,有选择性“依据”的嫌疑。

郑清能够从小学到高中,一路顺利地通过高考,充分说明病情给他学习与生活的影响,并不是想像地那么大,不应当被歧视。但是,并不能改变他被歧视的现实,这从他们给大学免去学校承担风险的保证书中可窥见一斑,“为了上学,能做的都做了”,这哪里是权利,简直是乞讨。事实上,郑清的遭遇不过是呈现了关注群体的缩影。去年2月,第七个世界罕见病日时,21个罕见病患者致信千名校长,呼吁让罕见病患者平等入学。

像郑清一样特殊群体被拒于校门之外,最原始的动力是学校不愿意承担相应的风险与不便。一方面,如果患病学生在学校期间发生意外,学校可能面临赔偿压力;另一方面,有些大学条件有限,也无法给患病学生提供有针对性的保障和服务。应该说,这种心理可以理解,但“一刀切”的机械做法有违应有的社会担当。教育应该是消除歧视的开始,教育作为成才的手段与向上的通道,保障特殊群体拥有与正常人同样受教育的权利,才能使他们能够在社会生存之中消除歧视、赢得尊重。

当然,公平的教育权利不是空洞的口号,既包括特殊群体接受教育的法律地位,也包括赋予他们接受教育的条件与便利,更包括消除歧视的制约机制。首先要建立负担分摊和风险平抑机制,如给罕见病患者群体完善的医保和购买意外保险,政府设立专门的补贴,用以解决学习生活所需要的设施、器械等,发挥政府的兜底作用,防止把负担转嫁给学校,加大权利的附加成本。其次,完善罕见病接受教育的法规,是否能入学,建立更明细更客观的标准,消除执行中的模糊地带。同时,建立第三方体检和风险评估机制,评定罕见病患者是否符合入学条件,防止学校随意使用裁量权。

netease 本文来源:西安晚报 责任编辑:王晓易_NE0011
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