高考高分被婉拒靠管子呼吸 笑对生死的坚强女孩(组图)

2011-07-13 08:39:04 来源: 中国青年报 举报
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高考高分被婉拒靠管子呼吸
高考高分被婉拒靠管子呼吸

  19年里,她靠呼吸套管呼吸了17年,她做过14次全麻手术,收到过9份病危通知,可这个闻不到花香、不能唱歌、不能剧烈运动的女孩,努力有尊严地学习、生活。在今年的高考中,她考出了583分的成绩,却被几所她心仪的学校婉拒……

  一条细细的纱布绕过脖子,将拇指大小的金属片固定在喉部,中央小孔不断发出气流的嘶嘶声它不是可有可无的装饰品,而是周采薇的呼吸“器官”。

  上初中的第一堂课,老师命令周采薇摘掉脖子上的项链。在全班同学的注视下,周采薇笑着用力说:“老师,这‘项链’真的摘不掉。”

  教室忽然陷入了寂静。周采薇嘴边传出的不是正常的声音,而是未经声带振动的气流声,听起来像是“悄悄话”。

  这条“项链”是周采薇的生命线。今年19岁的她,已经戴了17年。从婴儿型号,换到成人型号。

  19年里,她做过14次全麻手术,收到过9份病危通知,有两次体征消失,花费百万元。

  今年高考,这个湖北宜昌姑娘考出了583分的成绩,超出当地一本录取线12分。

  她的理想是学农,像袁隆平一样让农民增收,梦想着能“禾下乘凉”,可在高招咨询会现场,10多所学校都“好心提醒”她,恐怕无法完成学业。她心仪的一所农业大学表示理解,却婉言告知她,“你的身体情况无法实地调研。”她委屈地说:“不管我怎么用功,都是不合格的学生。”

  两岁时,她被诊断患有严重的先天性心脏缺损。心型修补手术后,她气管受损,不断增生的肉芽让气管中只留下发丝般细小的空隙,无法呼吸。最终,她接受了气管切开手术,成了依靠人工套管才能呼吸的人。

  她不能剧烈地奔跑,不能跳起来投篮,吃东西也要特别小心不能呛到,不能堵塞,西瓜、香蕉这样普通的水果,都曾让她差点儿走到死亡的边缘。曾经没有一所幼儿园让她入托,上学要签“生死合同”。她一度还想学跆拳道,衣服都买好穿好了,站在训练馆门口痴痴地看,可训练馆怕出事,就是不肯收她。从小到大,她总是“被选择”的小孩。

  可采薇不觉得自己与同龄人有什么不同。她上每一堂体育课,慢慢地打排球,用多别人几倍的时间跑完800米。跑道沿途,她耳边听到的是自己喉部剧烈的嘶鸣声。她和同学一样,喜欢日本的漫画,穿卡通的T恤,喜欢在天花板挂着风铃。甚至说起自己的手术,她也像在说一场平常的感冒,她笑着摊开双手耸耸肩,“麻药闭眼睁眼完事儿!”

  她很少哭。母亲说,一次开胸手术后,采薇的胸前插着好几种血迹斑斑的导管,她让人拿来镜子,端详了很久,然后默默闭上了眼睛。母亲看见她嘴唇在颤抖,却强忍着没掉一滴眼泪。

  要是被欺负了,她绝不示弱。小学时,同班男生在她的窗台下,大喊:“哑巴!哑巴!”她端着水枪冲下楼,对着那男生一通“狂扫”。

  她也不需要别人同情自己,相反,她同情别人。看到街边的乞丐,她便央求父亲给别人10元钱。那时,采薇家为给她看病,已经负债累累。父亲睡医院地下室的草席,盖租来的军大衣一天的生活费才3元。

  她最反感被当做异类。呼吸套管一天要清理两三次分泌物,如果正好需要在学校处理,她会谎称“上厕所”,关上门,“最多两分钟搞定”,再若无其事地走出来。在她看来,当众清理套管过程“太没有尊严了”!她想活得体面而有意义。

  据医生说,套管呼吸的每一口空气都会让人很不舒服,但周采薇矢口否认。比起没有气息、失去嗅觉的鼻子,她早已习惯了冷冰冰的套管成为身体的一部分。

  有人问她最喜欢什么季节,是冬天吗?因为冬天戴上围巾,能遮住她喉部醒目的套管。她却说:“不,没必要遮掩,这就是我。”她更喜欢戴帽子,觉得“有安全感”。

  4年前,采薇停止了“气管狭窄”的治疗。当时,周妈妈抱着钱去求人,可没有一家医院肯接受采薇,医生直接说:“治不了”。

  治不了,就意味着她将一辈子用套管呼吸,一辈子不能发出自己真正的声音,而且最终会走向心肺衰竭。十多年来,周家没有接受过任何媒体采访。干摄影的周爸爸借钱、玩儿命工作,认为只有在这样“靠自己”的氛围中,才能让采薇获得自尊。

  多年来,采薇比同龄人更理解“时间的意义”,她每天很早起床,记事本上,写满了她做每一件事的时间表。她走到哪儿都带着书,一得空就赶紧翻几页。只要不是去看病,或者难受得站不起来,她一节课也不错过。成绩优秀的她被高中所在的宜昌市夷陵中学的副校长吴益民称赞为“同学们的榜样”。

  除了学业,她还跟时间赛跑,做更多的事。她的声带不能振动,她就去学习让吉他的“声带”在指下震颤。她练瑜伽,完全无视呼吸套管气孔发出急促的嘶鸣,遇到脖子的动作,她就不以为然地笑笑。她学不了跆拳道,就对着书学一点女子防身术。为了读懂原版漫画,她和朋友一起学日语。她还能烧几个特色菜,东坡肉和煎茄子都很拿手。她的网上空间文采飞扬,充满了年轻人对世界的思考。

  “生命就是你有了一个平台,然后向上蹦,能蹦多高蹦多高。”周采薇比画着不断“拔高”的动作。她对死亡则是调侃多于恐惧一次参加活动表演节目时,她“一身死神打扮,拿个镰刀就上来了”,搞得全场哄笑。

  如今的采薇已经出落成一个大姑娘了。她爱美,穿白色连衣裙的时候,会搭配白色高跟凉鞋,再在耳后仔细地别上一枚小巧的藕荷色珍珠发卡。如果是穿蓝色的运动衫,一定要戴蓝色蝴蝶结发箍,“都我自己搞的”。她说,妈妈告诉她,女孩子,学会穿高跟鞋才美。

  “本来是要在这儿蒙一块纱布。”她指着喉部套管的气孔比画着说,那样可以有效减少感染,但她不愿意,因为“不就是感冒么,不要紧,我可是女孩子”。纱布的面积很大,会引人注意,为了美丽,她甘愿承受病痛。

  接受采访的间隙她从小包里拿出唇膏来擦,微微低着头,睫毛忽闪忽闪。那是属于她的片刻静好,大多数时候,用她同学的话说就是,“她特喜兴。”

  有的同学说她可爱,有的同学说她怪,还有的同学说她是“女中豪杰”。同学们知道,采薇最鄙视的是“啃老族”,无赖和自杀者,说她“像条逆流的鱼,发不出声音,却努力不让自己沉沦”。

  这个看起来像“项链”的东西束缚了她体验世界的感官。对眉清目秀的少女来说,她闻不到花香、火锅味,她是个没有嗅觉的人。她渴望游泳,可开放的呼吸套管气孔绝对不能进水,她只能穿着泳衣,坐在池边踢踏着水花。她渴望唱歌,可她只能发出气流的声音,但这不妨碍她跟同学们去唱卡拉OK,尽管她只是在旁微笑鼓掌。据采薇妈妈回忆,“戴上套管之前,采薇嗓音太好听了”。

  这也并不妨碍她喜欢音乐。她爱周杰伦,也爱摇滚乐,最爱贝多芬《命运》和《月光》的前奏。她说,她听出了对命运的挣脱。

  她最喜欢的作家是川端康成,吸引她的,是“他作品里对人心变化描写的细腻”。她还捧着《源氏物语》读了两遍。她欣赏日本动漫《风之谷》中勇敢作战的少女娜乌西卡,动漫作品的结尾是一句:“无论多么痛苦,一定要活下去。”

  有时候她会失眠,躺在床上想着生和死。她安慰自己:“我们是生物,总要死亡,这是自然规律。”

  没有人能丈量这个少女生命的长度,包括医生。套管呼吸让她的肺和支气管经常受到感染,她总是发烧、咳嗽,肺部有大面积阴影。她向记者指着自己的胸口,“喏,这里,心脏还是不好,肺也是。”

  如今,她填报了三峡大学电气自动化专业。为了保险起见,她将所有的志愿栏都重复填写了这所大学的名字。但最终能否“被录取”,还是个未知数。三峡大学的老师曾对采薇说过,即使你在校期间获得一等奖学金,未来找工作招聘时,用人单位看到你的情况,可能就不会要你了。


  但这些丝毫不影响爱笑的采薇对大学的畅想。她听说大学就是白天上完课,晚上出去疯,对此,她表示“我还是好好学习吧”。她还受邀和朋友开一个网店,卖户外用品。立志要考研、读博、做科研工作者的她甚至会主动问别人:“我这样,能参加传说中的论文答辩吗?”当然,她也渴望爱情,理想中的男朋友,一定是“阳光男生”。

  想得最多的还是,她在大学实验室忙忙碌碌做实验的场景,当被问到以后会不会成为一个白发苍苍的老奶奶科学家时,周采薇想了一下,伴随着呼吸套管的气流声,她轻轻说:“我活不了那么久。”(来源:中国青年报)

netease 本文来源:中国青年报 责任编辑:王晓易_NE0011
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