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“瓷娃娃”再聚北京:民政部加大支持 罕见病奖学金计划启动(组图)

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8月20日,北京美泉宫酒店,一名脆骨病患者(俗称瓷娃娃)姐姐抱着弟弟入席。记者
  8月20日,北京美泉宫酒店,一名脆骨病患者(俗称瓷娃娃)姐姐抱着弟弟入席。记者 王嘉宁 摄

昨日,美泉宫酒店,会场里,患者正在相互交流。本报记者
昨日,美泉宫酒店,会场里,患者正在相互交流。本报记者 王嘉宁 摄

  民政部彩票公益金支持80万元,罕见病奖学金计划启动

  每个人的胸前都别着一个深蓝色的“蕾丝带”,蕾丝带上那一个个小洞和不完整性,就像脆骨症患者骨头的结构一样,这枚小小的蕾丝带将几百名瓷娃娃联系在一起。

  昨日,瓷娃娃罕见病关爱中心在北京举办“第二届瓷娃娃全国病人大会”,来自全国138个瓷娃娃家庭,以及其他20多个罕见病组织,共350多位各类罕见病病友及家属聚首北京。

  民政部支持瓷娃娃

  大多数瓷娃娃都很少走出家门,甚至都不能下床,两年一次的聚会将成为瓷娃娃们难忘的回忆。

  民政部社会福利和慈善事业促进司司长陆颖表示,民政部彩票公益金今年将支持瓷娃娃罕见病中心80万元,明年的支持计划也不会低于80万元。

  每一个参会的家庭都有一段故事,承受着巨大的医疗负担,教育和就业还面临很多困难。

  瓷娃娃罕见病关爱中心创始人王奕鸥透露,在大会的最后一天,将为两对瓷娃娃新人举行婚礼,瓷娃娃罕见病关爱中心的爱巢援建计划为两对新人准备了滚筒洗衣机、电冰箱等大礼。

  罕见病奖学金计划启动

  昨日,全国第一个罕见病奖学金“梦想支点”罕见病奖学金计划正式启动。

  该奖学金得到中华少年儿童慈善求助基金会的资助,项目周期为3年,瓷娃娃罕见病奖学金计划组委会常年接受奖学金申请。

  共有四种奖学金供8至30岁的罕见病青少年申请,其中学业优异奖分中小学组、高中组和大学组,奖金分别是1000元、3000元、5000元,才艺特长奖的奖金为5000元。

  瓷娃娃合唱团开唱

  因为特殊的身体条件,瓷娃娃的声音大多稚嫩,但瓷娃娃都爱唱歌。

  昨天,由来自全国各地的6至37岁的21名瓷娃娃组成的瓷娃娃合唱团昨日首演,“让明天把今天给记住,不是因为孤独,因为我们追求的专注,不管它起起伏伏。”他们唱起了孙燕姿的《明天的记忆》,赢得在座嘉宾的阵阵掌声。

  链接

  “瓷娃娃”在医学上称为成骨不全症,又名“脆骨病”,是一种表现为频繁骨折的罕见疾病。瓷娃娃,寓意成骨不全症患者犹如瓷器做的娃娃一样可爱而又易碎,符合脆骨病患者的外貌和容易骨折的特征。

  目前中国估计有10万人左右。脆骨症还没有进入大病医保报销中,瓷娃娃受教育歧视和排斥现象非常严重,患者在治疗、教育、就业和关怀方面的健康权、教育权等合法权益难以得到保障。

  人物

  “就算讨饭,也不饿着媳妇”

  瓷娃娃夫妻进京咨询能否生孩子

  昨天,27岁的杨洪清摩挲着右手无名指上的婚戒,嘿嘿地笑着。再过两天,王希林和杨洪清夫妻俩将在病友为他们举办的婚礼上,接受数百名罕见病病友的祝福。

  8月2日,山东烟台的脆骨症患者王希林和来自遥远贵州的新娘杨洪清领了结婚证。王希林却对远道赶来“考察”的岳母保证:就算我去讨饭,也绝不会饿着我媳妇。

  骨折百余次坚强创业

  今年37岁的王希林身高只有108厘米,从出生40天起,他就开始经常性骨折,到19岁时他骨折就超过了100次。“每天必须老老实实的,稍微用力就会骨折,常人的打喷嚏对我都是一次历险。”

  随着骨龄的增长,王希林骨折的次数越来越少。20岁后,在老家的镇子上,他拥有了自己的一家生日蛋糕店,进原料、烤蛋糕、送蛋糕,工作很忙碌,每天都要拄着拐,走很远的路。

  “等着我去提亲”

  2009年,山东烟台农村的王希林经人介绍,认识了一个坐在轮椅上的女孩,家住贵州安顺的先天性脊柱裂患者。

  俩人一直通过网络了解,过了一段时间,杨洪清告诉王希林以后不能上网了,她要去开店。

  沉默许久后,王希林告诉她:“你别去了,等我到你家去提亲。”

  为了迎接杨洪清的到来,王希林将家里所有的台阶打成了坡道,将半年前才整理过的屋子重新拆除安置了一个小房间,知道南方人主食米饭,王希林特意去买了电饭煲……

  将咨询能否有孩子


  杨洪清说服了父母,过来和王希林相处一年。杨洪清生病时,王希林耐心地熬中药,滤掉药渣,一口一口地喂给杨洪清。为了节省开支,王希林一直没雇人帮忙,店里就是再忙,也不让杨洪清沾手。

  今年8月2日,俩人终于结婚了。杨洪清说,无论是残疾人还是正常人,都有走入婚姻的权利,大家要去追求属于自己的幸福。

  夫妻俩的想法就是打好经济基础,给老母亲请个保姆,再攒些钱,老了能照顾自己,不拖累别人。

  但最渴望的是,能有自己的孩子,像常人一样儿孙绕膝。夫妻俩这次来京计划着去咨询医生,他们能不能有自己的孩子,“我会接受所有的结果,但我不会放弃努力。”(记者底东娜)(来源:新华网)
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