29省528人联名声援“罕见病教育歧视第一案”

网易教育讯 2015年4月29日，来自北京、上海、广东等全国29个省、市、自治区的525名罕见病患者和支持者，以及12家罕见病相关的公益机构，联名向中国劳动关系学院邮寄了一封《关于保障罕见病患者平等受教育权致中国劳动关系学院的公开信》，呼吁学校恢复该校血友病学生郑清（化名）的学籍，保障罕见病群体的平等受教育权。

《公开信》提到，我国宪法和法律明确规定公民享有平等受教育权。血友病患者，以及其他罕见病患者，作为我国公民，依法当然享有与其他公民平等的接受包括高等教育在内的各种教育的权利。学校因郑清身患血友病而撤销其学籍的决定是违法的，应尽快恢复郑清的学籍，保障血友病和其他罕见病患者的平等受教育权。

建议信发起人之一毛毛（化名）自己也是一名罕见病患者，她说：“罕见病群体的受教育权一直遭受着漠视，无论是在大学阶段还是在义务教育阶段，很多病友从小就没有上过学，像郑清同学完成了义务教育阶段，考上了大学的还要被学校退学，实在非常不公平。我们要自己站出来，为病友也为我们自己的受教育权而努力呼吁。”

对于罕见病学生的去留，学校是否真的如此“任性”？

【事件】身患血友病遭退学 “罕见病教育歧视第一案”起诉未获受理

2014年底，刚上大一的郑清被中国劳动关系学院撤销了学籍。事情发生在新生军训时，郑清将自己身患血友病的情况告知了老师之后。校方给出的理由是郑清在招生体检表中“既往病史没有填写为空白”，属于“弄虚作假、徇私舞弊”的行为，根据该校《学生学籍管理规定》取消学籍。

对于这种解释，郑清和家人表示无法接受。他的家人张女士说，尽管郑清自幼身患血友病，但从小学直到高中的学习和生活完全可以自理，说明这种病情不会对他上学造成影响，因此在既往病史一栏不必填写。

经过申诉和反复与校方沟通的尝试均告失败后，郑清和家人无奈委托了律师，希望通过行政诉讼的方式撤销学校已经生效的决定，恢复郑清的学籍。2015年1月22日，郑清和律师一道向海淀区人民法院提起诉讼。据了解，这也是国内首例因患罕见病遭退学后，进入法律程序的案件。

然而，法院并未直接受理本案。经过两个多月的“材料审查”和多次与当事人、律师的沟通，海淀法院在3月中旬做出了“不予受理”的裁定，理由是“诉讼请求不属于人民法院行政诉讼的受案范围”。

郑清和律师不服一审裁定，认为按照《行政诉讼法》和司法解释的规定，本案完全应被法院受理。他们已向北京市第一中级人民法院提起上诉，正在等待答复。

郑清表示，尽管案件获得审理的过程中遭遇了一定阻力，但他依然相信通过法律途径能够维护自己的合法权益，期待着法院判决帮助他重返校园。

【法律】现行高校招生规定堪比现实版“第二十二条军规”

在郑清遭退学的决定中，校方援引了教育部、卫生部和全国残联共同制定的《高招体检工作指导意见》，坚持称“学院有权对患有血液病等无法完成学业的疾病及学习不能自理的考生决定不予录取”。

对于这一规章，郑清的律师燕薪表示，郑清的情况不符合《指导意见》中关于“严重血液病可不予录取”的规定，并且《指导意见》的相关条款也涉嫌与上级法相抵触，存在严重缺陷。

“《指导意见》中明确不予录取的标准是‘无法完成学业的疾病及学习不能自理’，很显然郑清的情况不是这样。‘严重’疾病的范围不明，判断主体不清，事实上将过大的自由裁量权交给了招生高校。高校为回避自身风险考虑，将患有疾病的考生拒之门外，没有很好地平衡相关方的利益，也缺乏可操作性的程序流程。最终，不利的后果只能由患病考生承担。这是现行制度的漏洞，与宪法和法律明确的公民平等受教育权相抵触。”燕律师说。

燕律师并表示，现行高校招生的规定并不禁止血友病患者入学，本案中校方的决定缺乏法律依据。

“校方给出的理由是没有如实填写既往病史一栏，但假设郑清当时写上了‘血友病’，很有可能自始就无法获得录取了。这种情况几乎是现实版的‘第二十二条军规’，充分说明将自由裁量权交给学校的制度安排并不妥当。”他说。

【行动】联名致信学校要求保障罕见病群体平等受教育权 获得广泛支持

郑清被退学一案被媒体和舆论广泛关注，包括中国青年报、人民网、中新网等多家主流媒体进行了报道。这引起了一些国内罕见病患者和关爱机构的注意。

身为大学生的毛毛，自己也是一名罕见病患者。她曾参加知名公益机构瓷娃娃罕见病关爱中心的协力营活动，对罕见病群体受教育权状况和相关法律保持着关注。

“听说郑清事件以后，我就与同为罕见病患者的好友笑笑（化名）商量。我们想，同为罕见病患者，我们应为郑清和我们这个群体的受教育权利做一些事情。”毛毛说。

二人一起找到了更多病友，共同起草了《公开信》的文本。他们通过网络和线下的方式征集患者和支持者的联署。

“我们采取这样的方式，就是为了汇集罕见病群体和更多社会人士的关注和声音，向学校表达我们的诉求，呼吁他们恢复郑清的学籍，并在日后的工作中能工切实保障罕见病群体的上学权利。”笑笑说。

《公开信》活动得到了包括瓷娃娃罕见病关爱中心在内的多家罕见病关爱机构的支持，先后有525名来自29个省、直辖市、自治区的病友和社会各界人士加入了联署，表达他们的支持。

“相比很多病友，郑清已经算得上很幸运，直到大学阶段才遭遇学校拒收。”一名参加联署的病友说，“他的事情在全国范围都是很有代表性的，支持他也就是支持我们自己，我们必须为自己的合法权益站出来。”

另一名联署者表示：“我虽然不是罕见病患者，但平等受教育权关乎教育领域乃至整个社会环境的平等和公正，我也愿为之尽一份力。这不仅是为了帮助患者朋友们获得公平的机会，也是改善每个人所处环境的一次努力。”

【观点】“上学难”一直困扰着罕见病群体 相关制度和权利观念亟需普及

瓷娃娃罕见病关爱中心是一家知名的罕见病NGO机构。在其2014年发表的《成骨不全症患者接受义务教育状况调研报告》中，一项覆盖全国30个省、直辖市、自治区，并涵盖普通学校教育、在家自学等多种教育方式的问卷与访谈调查显示，成骨不全症患者义务教育阶段被学校拒收的比例高达40.82%，入学的患者中，没有正式学籍的比例也有12.24%。

瓷娃娃中心的主任王奕鸥表示，成骨不全症、血友病和其他各种罕见病的患者很多从小就失去了上学的机会。在瓷娃娃机构里，就有经过两次高考均未获得高等教育机会的血友病同事，日常工作中也会经常接到各种患者和家属因孩子被学校拒收的求助。

“很多人会认为因罕见病致残，不能去上学应该由患者和家庭自己解决，也会有病友因此‘自认倒霉’，干脆放弃了受教育的机会。但我们认为这个问题应从罕见病群体的平等权利的角度来看待，提供公平的学习机会需要政府和社会的共同努力，不仅仅是这个群体本身的事情。”王奕鸥说，“社群本身和社会公众都要转变观念，认真对待社群的平等受教育权，而问题解决的关键，还在于法律和制度的进一步完善，消除歧视性的制度规定，探索和设立有利于落实社群权利的制度。”

2015年4月初，瓷娃娃中心在北京主办了一次“罕见病群体受教育权研讨会”，30多名各界专家、学者和专业人士从各自的角度，对罕见病群体受教育权的现状、制度和前景进行了充分的讨论。与会者一致认为，罕见病群体的受教育权状况不容乐观，亟需社会各界广泛而深入的关注与行动。

【延伸】各地病友赴京参观高校 前往国子监表达对高等教育的向往

《公开信》活动得到了各地罕见病病友的积极响应。四名分别来自河南、陕西、贵州和湖北的病友自发组织了一次“春游活动”，自立出行来到北京，与北京的多名病友一道游览了北大和清华的校园，在北大医学部与老师和同学开展了“真人图书馆”的座谈活动，并参观了国子监和北京孔庙，表达对高等教育的向往。

来自河南的静静（化名）说，她因成骨不全症而没有上过大学，一直想来看看北京的高校校园，体验一下失之交臂的高校生活。“以前我觉得大学离我很遥远，很神秘。这次走访校园、同北医的老师和同学们交流后，我们都觉得增进了对大学生活的了解，并更坚定了上大学的机会应向每个人公平地开放这个想法。”她说。

“拄着双拐走在路上，不时也会有路人注目我们，”来自湖北的灿灿（化名）说，“我想这说明大家对罕见病病友和残障人士出现在大学校园里还不完全适应。如果能有更多的病友获得上大学的机会，人们就会习惯我们的存在，更加了解我们，而我们也能更好地融入到社会中去。”

病友们参加了《公开信》的联署，并在北大未名湖畔合影留念，手举《公开信》文本表达了对郑清的支持，对高等教育公平机会的向往，对保障罕见病群体平等受教育权的呼吁。

在孔庙大殿门前，病友们久久不愿离去：“我想到，我们国家在两千多年前就产生了孔子‘有教无类’的思想，在今天的教育领域，罕见病和残障群体的平等权利更应得到大家的理解、社会的支持和法律制度的保障。”一名病友这样说。