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女儿带患癌母亲旅游 发帖纪念最后岁月

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“妈妈患上了一种发病率为1/10万的绝症——肌肉神经源性损害疾病,亲爱的妈妈,从故事开始的那一刻起,她就像雪人一般,一点一点地在我眼前融化,活生生的一个人,一年不到,就消失在我的眼前。”

当病魔的恶爪伸向最亲爱的人,你该如何自处?几天前,东论网友“野豌豆”发帖,用文字记录下与母亲相处的最后时光,字里行间,都是女儿对母亲的无限爱意和眷念:“这十一个月,我承载了生命之痛,母爱是沉淀在我们骨骼中的钙质,虽然摸不着,却让我们在成长中更坚强!”

医生确诊>

妈妈的生命只剩下一年

“这种病就像吃人的魔鬼。”“野豌豆”这么形容夺走母亲生命的病。

时间回到2014年8月,病魔已悄悄地来到了母亲的身边。“起初,发现左手的食指和中指很软,慢慢地握力变差,以为是颈椎不好引起,针灸了一个月,不见起色,才去医院检查,结果医生立马让我们去上海进一步确诊。”

诊断结果出来了,肌肉神经源性损害疾病。这是一种极为罕见的病,患者的肌肉会逐渐萎缩、无力以致瘫痪。也因此,舌肌萎缩,讲不清楚话,喝水时,喉咽上的会厌软骨无法严实覆盖气管,水珠容易进入气管发生呛咳,到了晚期,吞咽困难,自主呼吸障碍,导致死亡。这是百度百科告诉“野豌豆”的。

“按这样的发展速度,如果药物不能有效控制病情的发展,也就是一年的时间!”这是医生告诉“野豌豆”的。

事实上,这是不治之症,唯一的自费药物也只能延缓病情发展,而且只对10%的病人有效。拿着处方,花了4000多元,买了4盒药,“野豌豆”说,“从那一刻起,时间慢一点,再慢一点,成了我对2015年唯一的心愿。”

带上妈妈>

在旅行中享受珍贵的相处

而这一切,母亲并不知晓。

“我不愿往后想,只想陪着她过好每一天。”面对来势汹汹的病魔,“野豌豆”选择了另一种对抗方式。

“我开始不定期地安排一家人去旅游,妈妈也喜欢跟着我们到处走。北京、香港、澳门、海南、九寨沟、柬埔寨。2015年的春节,我们带着父母一起自驾游广东,一家人第一次在外面过年,整整九天,我摆脱家务的羁绊,一心陪着她游山玩水,暂时忘却了那个 魔爪 的阴影。”回想起那些甜蜜快乐的时光,“野豌豆”显得特别放松,“后来,又带着妈妈坐了邮轮,我们一起在攀岩墙边为女儿加油;一起在游泳池边观看露天电影;一起在甲板上合影留念;一起在冲浪区观看冲浪者们的千姿百态;一起在各个主题餐厅品尝美食。”

可是,快乐仍然无法阻挡病魔的脚步。母亲的病情越来越不容乐观,说话含糊不清,越来越离不开轮椅。

“一年后,我真真切切地体会到了这种病的残忍。”“野豌豆”说。

心如刀绞>

妈妈在怀里慢慢“融化”

在“野豌豆”眼里,母亲似乎慢慢地回归到了婴儿时期,变得越来越没有生活自理能力。因为肌肉萎缩的关系,无法使用筷子,开始用勺子吃饭,无法自己洗澡,无法自己穿衣服……

“她说刷牙困难,我就给她买了电动牙刷,看她喝水困难,又给她买了带吸管的杯子。最不忍直视的是独自吃药。用手指取药是 细活 ,对她来说很艰难,试想,没有握力的手指去拿捏这种小东西是多么费劲。举水杯更是 重活 。她双手捧着杯子,手臂抬不起来,只能用上臂夹紧身体,然后靠上身往后仰,以此将双手推起来,一口水喝下去常常还会发生呛咳。”看着曾经细致能干的母亲变成如此无助的样子,“野豌豆”的心都碎了。

“我就心疼地想紧紧抱着她,可我不能啊,必须硬着心肠让她自己慢慢来,甚至要装得若无其事,因为我帮她越多,她 融化 得越快。”“野豌豆”说。

学会坚强>

像你照顾我一样地照顾你

“曾经,你是我的依赖,如今,我是你的依靠。”随着母亲的病情发展,“野豌豆”也自然越来越辛苦。每天早上买菜,晚上做饭,晚饭后还要做好第二天早餐的准备工作,更要照顾母亲的起居,双休日常常身兼数职。

“说实话,有时候真心累死,也会有烦的时候,可转念一想,虽然累,至少你在身边,如果以后不累了,再想要帮你洗澡,洗脚,也就没有机会了,于是,无论有多累,我都继续耐心地帮你洗完。”

应付忙碌的生活是次要的,重要的是在母亲的面前要足够坚强。

“多少次我不忍直视你艰难的行动,背着你偷偷地流眼泪;多少次我想紧紧地抱着你渐渐佝偻的身躯,告诉你我的心疼与不舍,可我只能让自己沉浸在送你打针,帮你洗漱,为你煎药的忙碌中,我必须让你在我的坚强中开心,放松。”

正因为如此的体贴照料,病魔的折磨并没让母亲变得暴躁和焦虑,仍能保持安心自如的状态。“如果不放弃,也许就能看到奇迹。我们总是这样想的。”“野豌豆”说。

死神逼近>

最不愿面对的事还是来了

离医生的宣判日期越来越近,“野豌豆”以为,母亲应该能打破这条“咒语”。

却不知,死神正在渐渐逼近。

2015年11月中旬开始,母亲突然出现食欲低下,体乏无力,吞咽也更困难了。在12月4日那天,因咳痰困难导致窒息时间过久,抢救无效,最终离开了家人。

“妈妈从我一出生就保护我,照顾我,爱我,即使她的自理能力越来越弱,她也尽量减轻我照顾她的重担;即使在她双手已经出现肌肉萎缩、无力的情况下,还要努力帮我分担家务;即使她独立起床很困难,她也不愿轻易叫醒我,而半夜在地上跪了近一小时……虽然这两年我很辛苦,尤其是这十一个月,操劳的同时,还要承受痛苦的煎熬。但是,有你在我身边,再苦也是乐,心里满满的开心。”

与人分享>

善待自己身体健康最要紧

"我亲眼目睹妈妈从左上肢肌肉萎缩、肌无力,发展到右上肢;舌肌萎缩让她说话越来越含糊直至基本说不出话;吃东西容易呛咳到吞咽困难,最严重的一次连水都喝不进去;最后,起身站立和行走都需要我们帮助。”

母亲的离开,留给“野豌豆”的是无尽的伤痛,可更多的还是无限的感恩和坚强。

“一开始,写这篇文章是想记录妈妈患病后的经历,现在发在网上,也是希望让更多的人看到,了解这个疾病。”

她告诉记者,自己姓李,今年41岁,母亲离世时正好过70岁的生日。

历经生死离别,总会对世事有些不同感悟。

李女士说,很多父母为了不麻烦儿女,总会忍痛忍病,实在令人心疼,“要多关注自己的健康、加强锻炼,作为儿女,也请多多善待、孝敬父母,尤其是他们年老的时候,尽一切可能去减轻他们的痛苦。”

记者 陈嫣然

网友这样说

@摇摆的茄子萌萌哒:看完泪流不止,我真的被触动了!对父母常怀感恩之心,他们都老了,需要我们反哺了。

@兜兜小小鱼:看得心里好难过,我妈妈手术的时候我也老是偷偷流眼泪,现在她康复了,人却很瘦很瘦,想想都很心疼。希望家人都要平平安安地到老,小辈也能有时间好好尽孝。

@笋笋:心里好难受,我一个大男人竟然流泪了,还记得外婆去世时,我妈妈说的话:儿子,妈妈以后就再也没有妈妈了……

@希希乐乐:一早哭得稀里哗啦的,我7岁就没有妈妈了,现在我要做个好妈妈,好好照顾自己的一双儿女,好好享受跟他们的相处时间。

@我的雅敏妈妈:我们有着相似的情感,很爱很爱自己的妈妈,感情越深,失去了会感觉世界倒塌了。我也经历了失去母亲的这两年多时间,因为经历了,才能明白感受。唯有时间,时间能抚平伤痕。但对于妈妈的思念,是每时每刻的。以后的日子,你会坚强地过下去的。

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